Lucka je usmiate a veselé dievča. Má troch súrodencov – sestru a dvoch bratov, milujúcu maminu a ocina, a žiaľ aj diagnózy, kvôli ktorým sa ocitla u nás, na Klinike detskej chirurgie. S jej maminou, pozitívnou a plnou energie, sme sa rozprávali o tom, ako prebiehala diagnostika a liečba a čo ju držalo nad vodou v tých ťažkých momentoch.

Lucke sa k diagnóze Downovho syndrómu neskôr pridala Graves-Basedowova choroba. Ako ste prišli na to, že niečo nie je v poriadku?

Lucka sa narodila ako druhorodená, s Downovým syndrómom. Každý rok chodíme na preventívnu kontrolu k pani MUDr. Šustrovej a z posledných odberov vyšlo, že Lucka má zlé hodnoty štítnej žľazy. Nevšimli sme si žiadne príznaky ani nič, čo by naznačovalo, že štítna žľaza nefunguje správne. Nepripisovala som tomu ani skoré ranné vstávania či večernú únavu. Prekvapilo nás to.

Aký bol ďalší postup liečby?

Od pani MUDr. Šusterovej smerovali naše kroky na endokrinologickú ambulanciu a návštevu MUDr. Staníka. Začali sa pravidelné kontroly, odbery, pri ktorých sa preukázala zvýšená funkcia štítnej žľazy – konkrétne Graves-Basedowova choroba. Lucka začala užívať predpísané lieky, no bol problém ochorenie stabilizovať. Z hyperfunkcie štítnej žlazy prechádzala do zníženej funkcie štítnej žlazy, to spôsobobalo priberanie aj napriek tomu, že sme jedálniček sledovali. A zase naopak, keď prišlo zvýšenie, to spôsobovalo rýchle chudnutie, rýchlu únavu, potenie. Stabilné bývalo vždy veľmi krátke, kedy sa to podarilo vybalansovať, no potom sa to vždy prehĺbilo. Trvalo to už 2 roky a lekári prišli k záveru, že užívaním liekov sa to nedá stabilizovať, a je potrebný zákrok.

Ako ste sa na operáciu pripravovali? Vedela Lucka, čo sa bude diať?

Lucke sme potrebovali všetko dopodrobna vysvetliť, ako bude čo prebiehať. Veľmi nám teda pomáhalo to, že presne vedela, sa bude diať. Povedali sme jej, že jej rozrežú kožu a vyberú guľôčky, ktoré nefungujú, zašijú a potom sa vráti ku mne na izbu. Že bude mať hadičky, injekcie, že ju uspia, že pôjdeme na operáciu, presne krok po kroku… A toto si všetko aj ona potom tesne pred operáciou, stále ako nejakú básničku, opakovala, v podstate všetci sme sa báli aj ona mala veľký strach. Pamätám si, ako sme sa večer pred operáciou modlili a spýtala sa, či sa pomodlíme aj za ňu, aby nezomrela. Ja som jej povedala, že máme zákaz zomierania.

Na všetko sa pripraviť nedá…
Lucka bola pripravená, informovaná, ale počas operácie nastali komplikácie a z jednej plánovanej operácie boli hneď dve.

Ako to?

Operácia mala prebehnúť bez komplikácií a štítna žľaza mala byť vybratá. Nastal však problém, štítna žľaza bola zväčšená a hlasivkových nerv, ktorý vedie popri štítnej žľaze, bol v tesnom objatí so štítnou žľazou a MUDr. Králik a MUDr. Zahradníková, nám povedali, že deti v jej veku ho majú aspoň milimetrový. Lucka však tento nerv mala veľmi tenučký, a tým ako ho „vyslobodzovali“ zo štítnej žľazy troška ochabol a prestal fungovať.

Nerv prestal fungovať úplne?

Hlasivkový nerv nepracoval, bol paralyzovaný, ale nebol porušený. Hlasivka ostala v jednej polohe a keby vytiahli naraz aj druhú stranu, tak by sa mohli hlasivky zatvoriť úplne a musela by podstúpiť tracheostómiu, kým sa všetko zregeneruje. Preto sa lekári rozhodli operáciu urobiť na dvakrát. Za čo som vďačná, lebo sa aj na ORL potvrdilo, že hlasivka nepracovala. Regenerácia trvala mesiac a hlas sa Lucke postupne vrátil.

Kedy prišiel čas na druhú operáciu?

Počkali sme tri mesiace, kým sa naozaj všetko zregeneruje a kým si oddýchne, a potom nás čakala druhá operácia. Priebeh bol rovnaký, ale prvá operácia bola taká sladká nevedomosť. Lucka je veľmi empatická a videla, že všetci prežívame napätie. Povedala: Mami neboj, dajú mi liečik od bolesti. Druhá operácia prebehla už bez komplikácií, ale Lucka trpela nízkou hladinou vápnika, čo spôsobovalo tŕpnutie rúk a končatín, rekonvalescencia po druhej operácii bola trošku komplikovaná.

Čo Lucke pomáhalo nabrať energiu?

Lucka sa po návrate z nemocnice vrátila do školy už po 3 týždňoch. Veľmi rada sa učí a veľmi rada chodí do školy. Teraz navštevuje tretiu triedu, má svoju asistentku, ktorá jej pomáha počas výučby. Lucka sa zapája aj do speváckeho zboru v kostole v Báhoni, chodí spievať. Alžbetka, Luckina sestra, ju naučila hrať na flautu. Rada zapája do všetkých voľnočasových aktivít aj so svojimi súrodencami Alžbetkou, Damiankom a Ondrejkom. V rámci hospitalizácie navštívila aj školu v klinike na oddelení dievčat, kde bola hospitalizovaná a musím povedať, že som nechápala v prvom rade, prečo je v nemocnici škola a či hneď deti ťahajú do lavíc po narkóze. (úsmev). Ale opak bol pravdou a pochopila som jej úlohu, aby detskí pacienti nemysleli na svoju diagnózu a zabudli na to, že sú v nemocnici. Lucka má teraz nastavenú doživotnú liečbu, čo má viesť k stabilite a zabrániť výkyvom hmotnosti alebo únavy.

Na záver

Veľmi pekne by sme touto cestou chceli poďakovať za starostlivosť MUDr. Zahradníkovej, MUDr. Králikovi, MUDr. Staníkovi a aj sestričkám na oddelení, za to že robia skvelú prácu a robia ju srdcom.